A mio padre di 49 anni è stato diagnosticato un linfoma non-hodgkin mantellare stadio IV E l'estensione è a livello midollare e intestinale..volevo sapere se c'erano delle speranze di guarigione da qualche medico on-line o dalle vostre esperienze personali...ho letto che questo tipo di linfoma è raro e molto aggressivo e ho tantissima paura di perderlo...
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@@@ XXX : mhà , diciamola tutta allora : American Cancer Society: What is the evidence?
E' attendibile il pensiero di una associazione che nel 2010 ritiene ancora "leggenda" l'implicazione dei fattori di crescita e il ruolo della prolattina nella progressione tumorale?
E riguardo ai dati con cui si commenta la sperimentazione: ma porca .... ma stiamo scherzando? quante cose a proposito degli studi <non controllati> di Todisco e Norsa !! maledetti impostori e falsari nessun cenno al fatto che nella sperimentazione del 98 mancasse il gruppo di controllo ! ! ! !???????????
XXX; per favore , l'onere della prova sempre a carico di chi lo computiamo? come si fa a suggerire di leggere un articolo talmente fazioso da far venire il vomito?
la legge del gruppo di controllo è valida solo per quando c'è da screditare lo studio pubblicato di un medico MDB: come mai non vale per SCREDITARE un attentato all'umanità quale che fu la sperimentazione del Metodo DI Bella?
E' stomachevole LEGGERE quali che siano le doppiezze di tutti gli attori al massimo livello che operano nella malattia del cancro: Lo chiedo a Lei XXX : come si fa a non diventare delle persone che credono ai complotti di FRONTE A QUESTE EVIDENZE che Lei stesso cita e dunque penso consideri perfettamente attendibili in quanto emanate dall'altisonante blasone dell'American Cancer Society?
...si sono solamente distratti un <attimo> nel verificare se nella sperimentazione del 98 fossero presenti le cose che oggi pretendono da Todisco e da Norsa!
Inoltre, secondo la ACS, i due medici in questione avrebbero dovuto dire ai pazienti che si sono presentati nei loro ambulatori: <cari pazienti, ora sappiate che siccome l'MDB non è riconosciuto come metodo ve lo dovete pagare ... però vi dobbiamo dividere in due gruppi e in uno dei due vi somministreremo acqua minerale così il nostro studio potrà essere unanimemente accettato dalla comunità scientifica>
L'ACS nell'articolo citato non fa scienza ma FANTASCIENZA! è una vergogna la superficialità con cui affronta la sperimentazione dell'MDB per poi improvvisamente ricordarsi il <nécessaire> di uno studio scientifico e chiederne conto aidue volenterosi medici MDB !!
riguardo alle domande a Todisco inviterei la signora nel caso procedesse davvero in tal senso ad aggiungere nel questionario cosette di poca importanza quali:
quanti giorni di ricovero hanno dovuto subire i pazienti in MDB -
quanti giorni di assenza dal posto di lavoro hanno sommato per curarsi -
quali effetti collaterali e di che entità hanno avuto dall'MDB ( considerando quali e quante precisazioni l'ACS si sente in dovere di produrre al riguardo nell'articolo citato da XXX)
ovviamente mi premurerei di fare le medesime domande al fine di un confronto costruttivo e di specie anche all'ematologo
le mie esperienze personali dicono che in ambito convenzionale si tentano altre strade terapeutiche solamente quando i risultati di chemio e radio sono tanto deludenti dal consentire di farlo senza suscitare il risentimento della coorte dei grandi fabbricanti di farmaci antineoplastici.
Il linfoma mantellare conferma questa regola e i risultati poco lusinghieri che si ottenevano con chemio e radio hanno dato il via a due distinte sperimentazioni ad Aviano, dal buon Tirelli, sotto la direzione di Dolcetti e al Mario Negri patria del farmacologo in dolce vita Garattini. Entrambe queste due sperimentazioni hanno assunto come perno centrale della cura l'acido retinoico di dibelliana memoria. Le prime voci che vennero lasciate trapelare parlavano di "risultati incoraggianti" e da questo trial principale s'è staccato pure una branca che ha inteso "provare" l'acido retinoico anche nei tumori del seno. In questo settore è giunta a termine per prima la sperimentazione di Veronesi sulla Fenretinide (retinoide pure lui) che ha trovato già accoglienza nelle terapie convenzionali del cancro per le donne che già hanno avuto un tumore al seno.
Questi sono i macroscopici paradossi del dopo-sperimentazione del Metodo Di Bella e si procede in questo limbo di saccheggio sistematico e negazionista del lavoro di una mente eccelsa.
Non posso che quotare Brain on,verissimo tutto ciò che dice.
@Raffaele,a volte mi chiedo se ''ci siete o ci fate'',passatemi l'espressione ma una persona che ha avuto il linfoma di Hodgkin(per il quale,se tra l'altro vogliamo stare a vedere la mera statistica che pare essere diventata scienza complementare all'oncologia,le probabilità di guarigione sono ben più alte rispetto al linfoma non Hodgkin)non dovrebbe/potrebbe affermare di essere guarita:il termine guarito rimandalo di venti o trenta anni,per ora utilizza la parola corretta cioè ''remissione completa''(che non è guarigione)...Spero che gli oncologi ti abbiano già detto ciò che io sto dicendo ora:in caso contrario ti assicuro che sono stati disonesti,in quanto a distanza di due anni non si può certo affermare di essere guariti:a cosa servirebbero i follow up altrimenti???Fai dei controlli periodici,no?Va da sé che ti auguro di poter dire un giorno di essere completamente guarito:ma per ora ti pregherei di chiamare le cose con il loro nome,anche per non creare illusioni in una ragazza comprensibilmente preoccupata per suo padre(che non versa nella migliore delle condizioni,credo dovrai convenirne....)
Per tornare alla domanda:in ambito convenzionale non si può fare nulla di utile in una situazione del genere,e infatti noto con piacere che i soliti avversatori dell'MDB rispondono solo alle domande su tumorini pseudo-maligni o linfomi di Hodgkin al primo stadio et similia:le domande come questa,o sui tumori metastatici del pancreas restano sempre -stranamente- senza risposta.Il linfoma mantellare è particolarmente aggressivo e,in particolare quando c'è interessamento intestinale,NON può essere eradicato completamente da immunochemioterapia tradizionale,quindi si può arrivare a lunghe sopravvivenze(in meno della metà dei casi)con trapianti di staminali e torture varie,ma comunque non a guarigione.
Che aspettarsi da un convenzionale che manda a casa a morire con la morfina i pazienti terminali,abbandonandoli a se stessi??
Erika,io so cosa vuol dire avere un genitore malato:anche mia madre sta lottando e grazie al Metodo Di Bella siamo sicuri che guarirà o perlomeno avrà un'eccellente risultato in termini di quantità e di qualità della vita:risultato che nessuna altra cura potrebbe garantirle.
I linfomi non Hodgkin sono estremamente responsivi,tanto che mi viene da piangere a pensare che la maggior parte delle persone non ne siano a conoscenza e,di conseguenza,non possano scegliere come curarsi con cognizione di causa:la terapia non è riconosciuta dal SSN e si paga,ma ne vale la pena.
Non ti chiedo di fidarti sulla parola,ma di guardare i risultati,tra l'altro ottenuti in pazienti con la stessa stadiazione di tuo padre http://www.dottormaurotodisco.it/linfomi_1_ita.htm
Questo trial è riportato dalla letteratura scientifica internazionale,infatti puoi trovarlo in lingua inglese sulle banche dati on-line.
Il dott.Todisco ha un'esperienza decennale su disordini linfoproliferativi.
Al vostro posto un pensierino ce lo farei.
P.S questa non è una terapia alternativa(quelle le lascio volentieri ad Hamer,Simoncini e company),è una terapia pienamente scientifica che lede un bel po' di colossi
@XXX non mi riferivo a te,quanto ad una masnada di utenti che intervengono come rapaci non appena ci sono casi di:leucemie infantili/LH I stadio/tumori operabili e che evitano come la peste domande su tumori con prognosi infausta(guarda le precedenti risposte e capirai...quando consigliamo l'MDB per i tumori metastatici del pancreas NON osano neppure spolliciare,incredibile!)
I pazienti terminali o inguaribili sono visti come appestati e sapientemente tenuti lontani dagli ospedali,e le domande su queste situazioni evitate allo stesso modo:answers-cancro la rappresentazione perfetta di ciò che accade nei reparti di oncologia a pensarci bene.Vedi,è anche qui che si esplica la superiorità dell'MDB:se i medici dibelliani trattassero solo pazienti di stadio non avanzato,o pazienti già operati con successo...immagini che risultati pubblicherebbero?probabilmente guarigioni a non finire,nel 99%(almeno!!!)dei casi.Si deve-imperativamente-tener conto del fatto che purtroppo,invece,la maggior parte delle persone arriva all'MDB al posto dell'estrema unzione,dopo aver già tentato tutte le altre strade possibili.
Beh,in quanto all'articolo,condivido il pensiero di Manlyo...è innegabilmente fazioso,e non poco...La terapia si paga e profumatamente a seconda del caso,in più si tenga conto del fatto che anche i medici non hanno grandi possibilità:si tratta perlopiù di medici di base(come anche Todisco infatti),non di specialisti che agiscono in contesti come l'IEO,che possono condurre tutte le sperimentazioni che vogliono,su numeri enormi di pazienti,e per tutti gli anni che vogliono(per quanto anni Veronesi ha sperimentato la Fenretinide??10 anni.Per quanto tempo è stato sperimentato l'MDB?3 mesi)
E si guardano bene dal dire che i poveretti arruolati nell'infame sperimentazione novantottina(il cui solo ricordo rende necessario un antiemetico) erano perlopiù moribondi chemioresistenti...questo spiegherebbe,tra le tante cose,l'assenza del gruppo di controllo(che però,come fa notare Manlyo,non viene neanche citata):maliziosamente-ma non erroneamente- si potrebbe supporre che un trial randomizzato avrebbe messo in evidenza l'inefficacia DI QUALSIASI trattamento antitumorale esistente(insomma ragà,Di Bella diceva di avere trovato un metodo per curare i tumori,ma per i miracoli e la resurrezione dei morti meglio optare per Lourdes!)
Come se non bastasse...-repetita iuvant- furono somministrati 3 o 4 farmaci,alcuni dei quali corrotti per la presenza di acetone(ma sììììì...il contenuto rispettava la normativa europea,chissenefrega delle indicazioni dell'ideatore della terapia!!!),altri scaduti,altri somministrati in modo scorretto(somatostatina senza temporizzatore???chiaro che non ha effetto,la somatostatina ha un'emivita di tre minuti!)
Ciononostante,anche se si guardarono bene dal farcelo sapere,dopo un anno e mezzo 1/4 dei pazienti-che avevano nel migliore dei casi tre mesi di vita all'inizio della sperimentazione- era vivo(e non mi sembra poco,considerando quanto detto sopra poi!)
Per quanto riguarda le domande da rivolgere a Todisco,sono d'accordo:chiaro non ci si debba fidare a priori,normalissimo porre delle domande.
(Ancora meglio frequentare i congressi e vedere pazienti guariti trent anni or sono,che valgono ben più di qualsiasi abstract...)
Anche se,in situazioni come queste,credo non esista A PRESCINDERE altra strada...
E riguardo i plagi spudorati:dovrebbero prestare più attenzione.In questi ultimi 12 anni gli Italiani hanno dimostrato ben poco senso critico...Ma qualcuno potrebbe essere dotato di memoria a lungo termine!
Non ho risposto a questa domanda perche' ritenevo meglio rispondesse un ematologo.
Cio' che ti hanno scritto e' vero. La sopravvivenza per questo tipo di tumore e del 50% a 5 anni, ma ci sono molte variabili in gioco e solo un ematologo esperto potra' valutare bene la situazione di tuo padre. Tuttavia non e' per niente chiaro se la terapia DiBella fornisca risultati migliori, ne e' chiara la sopravvivenza a 5 anni. Il studio citato da Artemis risale al 2001 e riguarda una 20 di pazienti-osservati per 2anni se ben ricordo-....io fossi in te (se stai valutando di intraprendere la terapia di bella) manderei una mail a Mauro Todisco e gli chiederei come stanno a distanza di 9 anni i pazienti (Quanti sono vivi?Quanti a un certo punto hanno abbandonato la terapia?Perche' l'hanno abbandonata?Quanti hanno continuato con la terapia e quanti sono sopravissuti?Quelli che sono sopravissuti sono peggiorati?sono migliorati?sono in remissione parziale?)
Poi chiedi:questi risultati sono migliori o peggiori di quelli che si hanno con approcci tradizionali???
Se la risposta e' affermativa chiedi come mai a distanza non hanno pubblicato su rivista internazionale una Brief communication o una articolo in cui si rendevano noti i dati a 5 e 10 anni(sarebbe stato importante per loro).
A questo punto se le informazioni che ottieni sono soddisfacenti mi affiderei al Dott. Todisco, ma non prima. E cmq ti consiglio anche di sentire almeno due-tre ematologi. Devi rompere i c.oglioni anche agli ematologi dell'ospede con domande chiare che esigono risposte chiare, precise e puntuali. Del tipo qual'e' la sopravvivenza a lungo termine per questo stadio e tipo di malattia? fatti dare le statistiche (anche se lasciano il tempo che trovano ma sono utili per il confronto)del loro reparto e chiedi se sono migliori o peggiori di quelle medie europee (meglio verifica tu stessa). Che tipo di terapia pensano di fare?E' UN VOSTRO DIRITTO SAPERE QUESTE COSE E UN LORO DOVERE INFORMARTI.
Ti allego un link dove potrai leggere il commento dell'American Cancer Society dul Metodo DiBella e sui studi citati da me e un altra utente. Purtroppo e' in inglese, ma se hai bisogno posso tradurtelo
PS: salvala la mail con le risposte che ricevi....
Bhe si è un linfoma "fastidioso", cmq ti posso dire che a me 2 anni fa è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin al terzo stadio, e per ora sono del tutto guarito.Buona fortuna.